lunedì , 11 dicembre 2017
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Come si affronta la SLA a 25 anni?

Savun

Il tema della ricerca sulle cellule staminali e sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è molto delicato e richiede competenza e precisione.

Vi riportiamo il breve “diario” di Savino, un ragazzo che si è trovato costretto ad avere a che fare con questo mondo ma che ha deciso di non mollare, affatto.

Abbiamo scelto la formula del diario e non quella più consueta dell’intervista perché pensiamo che in questi casi è meglio stare ad ascoltare, o leggere, e basta.

COSA TI SUCCEDE QUANDO TI SUCCEDE

A 25 anni cosa ti aspetti dalla vita? Quando mancano pochi esami per conseguire la seconda laurea in Economia Aziendale e nell’estate del 2012 tutto sembra volgere per il meglio. Unico neo la stanchezza, che pian piano si insedia nel mio corpo.

Nasce da qui quella che da un anno a questa parte è per me una nuova vita. Tutto parte da quella stanchezza, che avevo immaginato dovuta al forte stress che mi vide in quel periodo diviso tra studio e tanto lavoro, stanchezza che pian piano mi ha portato a non riuscire più a correre o scendere regolarmente le scale.

Non potendo più sottovalutare tali sintomi mi sottoposi ad un primo ricovero su consiglio medico presso il reparto Neurologia di Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, uscendone dopo 7 giorni con una diagnosi di Paraparesi Spastica Arti Inferiori e con invito ad un successivo ricovero entro i due mesi successivi, infatti, sono bastati 70 giorni ed ecco la nuova diagnosi: Malattia del Motoneurone, in sintesi: SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Per chi non lo sapesse, o per chi continua a scambiare tale patologia con la più comune Sclerosi Multipla, deve sapere che questa malattia è completamente diversa, infatti la SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).

Se pensate inoltre che la stessa è già stata causa di un grave lutto nella mia famiglia, vi lascio immaginare come possa aver preso la notizia. Le prime due settimane sono state “particolari”, ma non ho mai smesso di sorridere, e paradossalmente la mia voglia di vita è aumentata in maniera vertiginosa.

UNA NUOVA FAMIGLIA

Da qui la scelta di entrar a far parte di un’ Associazione di Malati, gli stessi che oggi per me sono fratelli, e per i quali spendo le mie forze, per combattere al loro fianco.

Oggi ricopro il ruolo di responsabile della comunicazione per l’Associazione Vivalavita Onlus Italia, da mesi mi occupo di filtrare per i malati tutte le informazioni relative al riconoscimento dei loro diritti.

COME SI AFFRONTA LA SLA A 25 ANNI

Ogni malattia, la si affronta a testa alta, ogni giorno, con la forza della fede, nel mio caso, con la forza del Signore, ogni giorno mi sveglio con il sorriso, parlo con tanti malati, molti di loro usano il comunicatore ottico, e chiedono a me, che godo “di buona salute” di esser la loro voce, per tale motivo da mesi sono diventato riferimento per molti malati, e da malato, cerco di aiutarli ove possibile anche con un semplice saluto, per il resto cerco di fare tutto quel che facevo prima della malattia, sempre sorridente e allegro, la vita è anche questa.

INFO:

Vivalavita Onlus Italia

Mail: info@vivalavitaitalia.org

Articolo a cura di Adelmo Monachese

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